文案
阮嘉樹x顧棲川 簡介:當阮嘉樹看不見后,那些在正常人世界里稀松平常的小事逐漸成了扎在他心口的小刺。家人支持他積極配合治療,只有他知道:好不了的。日子一天天的過去,他逐漸習慣了這種生活,同時樹找到了他想棲的川。這是一個兩個殘疾青年在復健中心相識相知相愛的故事。他教他用手語說情話,他帶他'聽'世界的顏色。當知道基因治療可以讓其中一人恢復聽力,他們終于能—— 視網(wǎng)膜色素變性x神經(jīng)性耳聾 阮嘉樹在復健中心時認識了一個叫顧棲川的年輕小提琴手,他正在失去最后30%的聽力。他們像兩株傷病植物,在彼此陰影里找到光合作用的方式。棲川把告白寫在嘉樹掌心:「你看不見,我聽不清,我們剛好互補。」 關(guān)于一些設(shè)定 阮嘉樹(后天性失明) 病因:22歲確診視網(wǎng)膜色素變性(RP),視力從夜盲迅速惡化至全盲 在復健原因:被父母送往美國波士頓的Perkins盲校復健中心,學習盲文、定向行走及獨立生活技能 復健初期總撞到走廊同一盆綠植,直到某天有人把花盆換成了風鈴。 顧棲川(后天性聽力障礙) 病因:24歲突發(fā)聽神經(jīng)瘤,手術(shù)后保留30%聽力,但持續(xù)惡化 在復健原因:在麻省總院聽力重建中心接受聽覺訓練,同時學習手語應(yīng)對全聾可能 他原為小提琴手,現(xiàn)能通過地板振動"聽"音樂 總偷偷把助聽器扔掉("聽到雜音比聽不到更痛苦") **相遇名場面** 某個暴雨天,嘉樹在觸覺花園迷路,撞翻棲川正在"聆聽"的振動音叉。 "你知道這玩意兒不是盲杖對吧?"棲川抓著他的手按在音叉上。 低頻震顫順著骨骼傳來,嘉樹突然哭了——這是他失明后第一次"聽見"聲音。 **美國設(shè)定的現(xiàn)實考量** 1. 基因治療差距:中國尚未批準Luxturna等RP基因療法,而波士頓正在開展AAV-RPE65臨床試驗(埋下棲川后期赴德治療的伏筆) 2. 殘障支持體系:Perkins中心有全美頂尖的視聽雙障協(xié)作課程(為兩人創(chuàng)造專業(yè)交集) **關(guān)于機構(gòu)地理位置設(shè)定** Perkins盲校:位于波士頓近郊,全美最古老的視障教育機構(gòu),擁有觸覺花園和定向行走訓練場。 麻省總院聽力重建中心:位于波士頓市中心,但每周三會派團隊到Perkins開展跨障礙協(xié)作課程(現(xiàn)實存在。。 原因:Perkins有全美頂尖的視聽雙障互助項目(Deaf-Blind Program),專門研究聽力+視力雙重障礙者的康復技術(shù)。 |
文章基本信息
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嘉樹棲川作者:陪風聲看海 |
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